법인사무국

지난 12월 23일, 제 20회 사랑의 산타잔치가 희망세움터에서 진행되었습니다.   개인 및 기업, 빨간우체통봉사단 등에서 아이들을 위해 사랑의 산타가 되어주셨고, 뜻깊은 시간을 갖도록 함께 해주셔서 진심으로 감사드립니다. 여러 고운님들의 후원으로 희망세움터를 이용하는 형제 자매 아동 및 성인 장애인 60여명에게 산타 선물을 전달할 수 있었습니다. 또한, 바리스타 시험에 합격하여 자격증을 받은 2명의 친구에게도 축하를 전하며, 안전하게 한 해를 마무리 할 수 있어 감사합니다.   희망세움터를 항상 기억해주시고 묵묵히 후원해주시는 많은 고운님들, 건강하시고 남은 한 해 잘 마무리하시기를 소망합니다.

🏵 희귀난치성질환 아동에게 꿈과 희망을 고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다. 사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다. 경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다. 정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다. 🏵 나아갈 방향 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다. 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다. 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다. 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다. 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다. 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.